Dans l’HP1, l’engagement est important
Dans l’HP1, votre investissement peut changer le cours des choses
Bien que votre foie produise continuellement de l’oxalate en grande quantité, une prise en charge régulière peut faire une réelle différence dans le contexte d’une HP1. Grâce à une prise en charge personnalisée, les personnes qui vivent avec l’HP1 peuvent trouver des solutions pour rester actives et continuer de s’impliquer auprès des personnes et dans les activités qui comptent pour elles.
Intégrer la prise en charge à votre vie quotidienne
La prise en charge de l’HP1 peut être un véritable défi — de la prise de plusieurs médicaments à la consommation de grandes quantités d’eau en passant par les séances de dialyse régulières. Bien que la prise en charge de l’HP1 puisse être exigeante, il est important de rester motivé(e) pour ralentir les dommages causés aux reins en respectant la prise en charge élaborée avec votre équipe médicale.
Parce que la déshydratation peut empêcher vos reins de fonctionner correctement, il est essentiel de boire beaucoup d’eau (hyperhydratation). Il est nécessaire de connaître les situations dans lesquelles vous êtes susceptible de vous déshydrater, par exemple lorsque vous êtes souffrant(e) (en cas de diarrhées, vomissements ou fièvre), en cas d’activité physique intense et en cas d’apports hydriques insuffisants.
Conseils pour rester hydraté(e)
Boire beaucoup d’eau (hyperhydratation) est un élément important de la prise en charge de la maladie. Votre équipe médicale et vos proches peuvent vous accompagner pour que vous buviez l’eau dont vous avez besoin en quantité suffisante.
Comment rester hydraté(e) ?
À la recherche de nouvelles idées ?
À la recherche de nouvelles idées ?
- Souvenez-vous de boire autant d’eau que nécessaire. C’est une part importante de votre prise en charge
- Assurez-vous de toujours avoir suffisamment d’eau à votre disposition
- Buvez même lorsque vous n’en ressentez pas le besoin, à intervalles réguliers, tout au long de la journée
- Anticipez les pauses fréquentes aux toilettes
- Réduisez au maximum et corrigez les perturbations ou les interférences avec votre travail, vos études ou vos activités
Pour aller plus loin
Pour aller plus loin
- Définissez des alarmes sur votre téléphone pour vous rappeler de boire de l’eau
- Apportez de l’eau lorsque vous vous rendez dans un lieu nouveau
- Utilisez une application pour suivre la quantité d’eau que vous buvez
- Placez des bouteilles remplies d’eau dans différentes pièces de votre maison, votre voiture et tous vos sacs
- Fixez-vous des délais pour boire une quantité d’eau donnée avant une certaine heure
Faire preuve de créativité pour s’hydrater ?
Faire preuve de créativité pour s’hydrater
- Mangez des aliments à forte teneur en eau, en particulier des fruits et des légumes
- Bien que l’eau reste le meilleur moyen pour s’hydrater, vous trouverez peut-être utile d’inclure d’autres liquides comme le lait. Veillez à vous renseigner auprès de votre équipe médicale au sujet de ces boissons et de toute autre boisson que vous consommez régulièrement.
- Limitez le nombre de sodas et de boissons gazeuses que vous buvez
- Vous pouvez également vous entretenir avec votre équipe médicale concernant les additifs alimentaires et les arômes, tels que les poudres alimentaires
- Désignez un objet spécifique (par exemple une bouteille d’eau ou un bracelet) comme « rappel d’hydratation », de sorte que celui-ci vous rappelle de boire plus d’eau chaque fois que vous le regardez
Peu importe la manière dont vous préférez rester hydraté(e), assurez-vous de consulter votre équipe médicale pour déterminer ce qui vous convient le mieux.
Les personnes atteintes d’HP1 n’ont aucun régime particulier à suivre. Il n’est généralement pas nécessaire d’éviter strictement les aliments riches en oxalate dans le contexte d’une HP1, car cela a peu ou pas d'impact sur la maladie. Vous devriez néanmoins en parler aux membres de votre équipe médicale, car ils sont à même de vous donner certains conseils spécifiques.
Votre santé émotionnelle importe également
Du fait de leur incapacité à déceler les symptômes d’une maladie rénale lorsqu’elles en présentent, les personnes atteintes d’HP1 ont l’impression de ne rien pouvoir maîtriser. Il a été constaté que les personnes souffrant de maladie rénale chronique ou d’insuffisance rénale terminale peuvent développer des symptômes d’anxiété et de dépression. Si vous vous sentez submergé(e), pensez à en parler avec votre équipe médicale ; vous pouvez également envisager de consulter un psychologue ou un psychiatre.
Rare ne veut pas dire seul(e)
Le fait de recevoir le diagnostic d’une maladie rare comme l’HP1 pourrait se traduire par un sentiment de confusion et de solitude. Mais vous n’êtes pas seul(e). Que ce soit votre famille, vos amis, votre équipe médicale et/ou les associations de patients, différents interlocuteurs sont là pour vous écouter et discuter de ce que vous ressentez.
Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant la manière dont les maladies héréditaires telles que l’HP1 pourraient affecter votre famille, n’hésitez pas à vous adresser à un conseiller génétique pour obtenir des réponses.
Que pouvez-vous essayer d’autre si vous vous sentez stressé(e) ?
- Pratiquer des techniques de relaxation, telles que la méditation, ou des exercices de respiration
- Faire de l’exercice régulièrement
- Prendre du temps pour vos loisirs
- Tenir un journal
- Rester connecté(e) avec vos amis
- Définir des objectifs et des priorités
Soyez l’auteur(e) de votre propre histoire
Personne ne vous connaît, ou ne connaît votre expérience unique de l’HP1, mieux que vous. Vous pouvez envisager de partager votre parcours de différentes façons, comme en tenant un journal ou en partageant votre témoignage avec les autres.
Tour d’horizon sur l’HP1 : composer avec une maladie invisible
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PH1-CAN-00022 | Avril 2022