soutien
Ressources sur l’HP1 conçues pour vous
Tout le soutien à la communauté de l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1), en un seul endroit. Ne manquez pas nos ressources pour Aidants.
Téléchargements
Mon livret HP1
Cette brochure donne un aperçu du suivi et de la prise en charge de l’HP1.
TÉLÉCHARGER LE PDFTéléchargements pour aidants
Guide pour grandir avec l’HP1
Brochure qui réunit des informations et des outils éducatifs pour les aidants d’enfants atteints d’HP1. Parmi les sujets traités figurent comment comprendre l’évolution de l’HP1 et sa prise en charge, ainsi que des conseils pour aborder l’HP1 avec les enfants et les membres de l’équipe médicale.
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Ma fiche de renseignements sur l’HP1
Un document à distribuer qui peut être utilisé pour expliquer aux autres de quelle façon l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) vous touche, vous ou votre enfant, au quotidien. Les renseignements contenus dans ce document expliquent que les personnes atteintes d’HP1 doivent boire beaucoup d’eau et ne se sentent pas toujours bien.
TÉLÉCHARGER LE PDFTour d’horizon sur l’HP1 : Témoignages
Série centrée sur de véritables témoignages de patients
Tour d’horizon sur l’HP1 : comprendre l’évolution de la maladie
Tour d’horizon sur l’HP1 : décrire l’HP1
Tour d’horizon sur l’HP1 : composer avec une maladie invisible
L’expérience de Jorg avec l’HP1 : le témoignage de son épouse, Stéphanie
Être la mère de deux enfants atteint de HP1: l’histoire de Becky
Être diagnostiqué avec l’HP1 à l’âge adulte: l’histoire de Zoe
L’histoire de Margarita: être la mère d'un garçon atteint de l'HP1
Pour les aidants
Série animée pour les enfants
Vous rencontrez des difficultés à expliquer en quoi consiste l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) à votre enfant ? Nous vous invitons à visionner cette série de vidéos animées, développée par Alnylam en partenariat avec la fondation OHF (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation), qui met en vedette des enfants du monde entier ayant reçu un diagnostic d’HP1. Être atteint de cette maladie sous-entend que certaines de leurs expériences quotidiennes sont différentes de celles des autres enfants, mais l’HP1 ne les définit pas — ils sont réellement uniques à leur façon (PH1 of a Kind™).
Témoignage d’Isabelle : découverte de l’HP1
Témoignage de Luuk : rester positif
Témoignage d’Asha : les consultations médicales
Témoignage de Will : avoir confiance
Communautés pour les personnes atteintes d’HP1
CORD
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) est le réseau canadien des organismes représentant les personnes atteintes de maladies rares. Cet organisme milite pour ces personnes en vue de promouvoir une politique en matière de santé et un système de soins qui répondent à leurs besoins. Il fait la promotion de la recherche, du diagnostic, du traitement et des services liés à toutes les maladies rares au Canada, en collaboration avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie.
À propos de la Fondation canadienne du rein
Une excellente santé rénale, une qualité de vie optimale et un traitement curatif pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale, voilà la vision qui nous guide et fait de nous un leader qui privilégie la collaboration et l’inventivité dans l’élaboration de programmes, de services, de possibilités de recherche et de campagnes de sensibilisation qui ont un impact positif sur les millions de Canadiens aux prises avec une néphropathie ou qui risquent d’en souffrir. Le programme de recherche national de la Fondation est l’une des sources de financement les plus importantes pour les scientifiques qui effectuent des recherches sur les maladies rénales. La Fondation s’engage à fournir de l’éducation, de l’information et du soutien concernant les reins et les maladies rénales.
RQMO
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) offre aux patients atteints d’une maladie rare et à leur famille des renseignements, des ressources et du soutien pour les aider à prendre en charge la maladie. Nous mettons les gens en relation avec des médecins expérimentés, des chercheurs et des cliniques spécialisés dans la maladie et nous offrons des liens vers des sources officielles d’information concernant la prise en charge médicale et les traitements. Nous aidons également les patients à trouver des ressources gouvernementales et communautaires susceptibles de les aider à obtenir des services médicaux, de l’aide financière et juridique, des soins de relève ainsi qu’un appui psychosocial. Nous proposons des conseils de base en génétique et répondons aux questions sur les tests génétiques, les risques possibles, le diagnostic prénatal, etc.
PH1-CAN-00060 | Novembre 2022